Epidermólise Bolhosa

Promulgada em Pernambuco a Lei Gui, de autoria do Deputado João Paulo Costa

Promulgada em Pernambuco a Lei Gui, de autoria do Deputado João Paulo Costa

Nesta semana, foi promulgada a Lei Nº 18.565, intitulada “Lei Gui”, de autoria do Deputado Estadual João Paulo Costa, que cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa. O Parlamentar utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa hoje (29) para repercutir a promulgação.“Subo hoje à essa Tribuna para falar com muita felicidade que o nosso Projeto que assegura os direitos e garante a proteção adequada para pessoas com epidermólise bolhosa, agora é Lei! Esses pacientes agora em Pernambuco terão diversos direitos assegurados, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos. Esse Projeto também tem…
Read More
Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Iniciativa busca trazer visibilidade e garantir suporte às vítimas de uma rara condição de peleNa busca por trazer visibilidade e suporte às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa, o Deputado João Paulo Costa anunciou, nesta última quarta-feira (22), a convocação de uma Audiência Pública. O evento, programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, reunirá representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA, da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, além da presença confirmada do jovem Gui, um influenciador mirim portador da doença, e sua família, recentemente recebidos pelo Presidente Lula.O…
Read More
Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Audiência Pública: Deputado João Paulo Costa Põe em Foco a Luta contra a Epidermólise Bolhosa

Iniciativa busca trazer visibilidade e garantir suporte às vítimas de uma rara condição de peleNa busca por trazer visibilidade e suporte às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa, o Deputado João Paulo Costa anunciou, nesta última quarta-feira (22), a convocação de uma Audiência Pública. O evento, programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, reunirá representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA, da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, além da presença confirmada do jovem Gui, um influenciador mirim portador da doença, e sua família, recentemente recebidos pelo Presidente Lula.O…
Read More